Конференция
«Качество жизни при несовершенном остеогенезе и другой костной патологии 2025»
«Качество жизни при несовершенном остеогенезе и другой костной патологии 2025»
организатор:
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ХРУПКИЕ ЛЮДИ»
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ХРУПКИЕ ЛЮДИ»
30 ноября
09:30-19:00 МСК
Москва
Качество жизни при несовершенном остеогенезе и другой костной патологии 2025
Эта конференция — место, где междисциплинарность перестаёт быть термином из методички и становится реальной совместной работой.
Здесь высококвалифицированные специалисты разных направлений встречаются, чтобы услышать друг друга, найти общие решения и увидеть, как их работа помогает людям.
Мы собираемся уже в третий раз, и каждый год подтверждает: открытый разговор о качестве жизни при несовершенном остеогенезе и других редких костных патологиях нужен и специалистам, и пациентам.
Эта встреча для тех, кто хочет разбираться в теме глубже, делиться практикой и видеть реальные результаты.
Хотите быть частью изменений?
Регистрируйтесь и присоединяйтесь к нам 30 ноября 2025
Здесь высококвалифицированные специалисты разных направлений встречаются, чтобы услышать друг друга, найти общие решения и увидеть, как их работа помогает людям.
Мы собираемся уже в третий раз, и каждый год подтверждает: открытый разговор о качестве жизни при несовершенном остеогенезе и других редких костных патологиях нужен и специалистам, и пациентам.
Эта встреча для тех, кто хочет разбираться в теме глубже, делиться практикой и видеть реальные результаты.
Хотите быть частью изменений?
Регистрируйтесь и присоединяйтесь к нам 30 ноября 2025
КЛЮЧЕВЫЕ ТЕМЫ
Командный подход и маршрутизация пациентов
Новые решения в ортопедии и хирургии
Реабилитация, которая приносит результат
Генетика и точная диагностика редких костных патологий
Психологическая поддержка и устойчивость семьи
Голос пациента: что важно тем, кто живёт с хрупкостью костей
Для кого эта конференция
- Пациенты и их семьиЛюди с НО и другими редкими костными патологиями, а также их близкие
- Врачи и медработникиОртопеды, хирурги, травматологи, генетики, реабилитологи, физические терапевты, эрготерапевты и др.
- Психологи и социальные работникиНКО, педагоги, дефектологи, сотрудники служб сопровождения, коучи
- Агенты АнтихрупкостиИсследователи, волонтёры, СМИ, лидеры мнений и все, кому небезразличны «хрупкие»
- Мещерякова Елена Александровнаклинический психолог, основатель и директор благотворительного фонда «Хрупкие люди»«Одна из важных целей работы нашего фонда — добиться, чтобы пациентов с несовершенным остеогенезом принимали абсолютно естественно, чтобы для них были открыты все возможности в социальной жизни. И наша конференция показывает, как много уже изменилось, и что вообще изменения возможны. Мы видим, когда оглядываемся назад, какой огромный и непростой путь мы уже прошли вместе с врачами, пациентами, семьями наших подопечных. Но осознаем, что впереди еще много вопросов и задач, которые необходимо решить»
ПРОГРАММА и СПИКЕРЫ
Регистрация участников
09:30 – 10:00
Мещерякова
Елена Александровна
Елена Александровна
клинический психолог, основатель и директор благотворительного фонда «Хрупкие люди»
Приветственное слово участникам конференции
10:00 – 10:05
Кенис Владимир Маркович
врач — травматолог-ортопед, нейрохирург, доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора по инновационному развитию и работе с регионами ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера» Минздрава России, руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии, системных заболеваний (4 отделение)
Междисциплинарное взаимодействие специалистов и маршрутизация пациентов с редкой скелетной патологией в Российской Федерации
10:05 – 10:25
Белова Наталия Александровна
генетик-эндокринолог, педиатр, доктор медицинских наук, ведущий специалист, руководитель Центра врождённой патологии «GMS Cliniс»
Несовершенный остеогенез: не только кости
10:25 – 10:45
Буклаев Дмитрий Степанович
врач — травматолог-ортопед, кандидат медицинских наук, заведующий отделением артрогрипоза (10 отделение) «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера»
Интрамедуллярная телескопическая фиксация: когда не всё идет по плану
10:50 – 11:10
Епишина Надежда Владимировна
врач, физический терапевт, руководитель Службы мобильной реабилитации благотворительного фонда «Хрупкие люди»
Светофор рисков при несовершенном остеогенезе: от наблюдения к проактивной реабилитации
11:10 – 11:30
Кофе-брейк
11:30 – 11:50
Виленский Виктор Александрович
врач — травматолог-ортопед травматологического отделения № 3 Клиники высоких медицинских технологий имени Н.И. Пирогова СПбГУ, кандидат медицинских наук, член ASAMI Россия и ASAMI International (Association for the Study and Application of the Methods of Ilizarov – Ассоциация по изучению и применению метода Илизарова), член и лектор АО (Arbeitsgemeinschaft für Osteosynthesefragen – Общество по изучению вопросов остеосинтеза)
Субспециальность: «удлинение и реконструкция конечностей»
11:50 – 12:10
Валянская Алия Рустамовна,
Кленышева Александра Алексеевна
Кленышева Александра Алексеевна
Валянская Алия Рустамовна, логопед, эрготерапевт, ассистент кафедры социальной реабилитации и эрготерапии АНО ДПО СПбМСИ, член Всемирной Федерации эрготерапевтов, член МОО «Русская профессиональная ассоциация эрготерапевтов», специалист благотворительного фонда «Хрупкие люди»
Кленышева Александра Алексеевна, физический терапевт, специалист благотворительного фонда «Хрупкие люди»
Кленышева Александра Алексеевна, физический терапевт, специалист благотворительного фонда «Хрупкие люди»
Работа междисциплинарной команды в проекте «Служба мобильной реабилитации» фонда «Хрупкие люди». Клинический случай
12:10 – 12:30
Рыкунов Алексей Васильевич
врач — травматолог-ортопед, подиатр, руководитель центра травматологии и ортопедии GMS Сlinic, действительный член EPOS (European Pediatric Orthopaedic Society – Европейское общество детских ортопедов), учредитель Ассоциации детских травматологов-ортопедов по редкой костной патологии, системным и метаболическим заболеваниям скелета
Ревизионная хирургия: заменить нельзя ждать
12:30 – 12:50
Бурцев Михаил Евгеньевич
врач — хирург-травматолог-ортопед, заведующий отделением травматологии «Олимп Клиник Марс», кандидат медицинских наук
Хирургическое лечение переломов у взрослых пациентов с несовершенным остеогенезом
12:50 – 13:10
Клочкова Екатерина Викторовна
руководитель «АНО Физическая реабилитация», физический терапевт, врач, преподаватель
Несовершенный остеогенез. Как опыт влияет на реабилитацию
13:10 – 13:30
Обед
13:30 – 14:30
Ортопедическая дискуссия
Дискуссия пройдет на английском языке
Участники дискуссии:
Античевич Дарко, хирург-ортопед, д.м.н, профессор ортопедической хирургии Медицинского факультета Университета Загреба, старший консультант отделения детской ортопедии Детской больницы Загреба (Хорватия), сотрудник Специальной ортопедической больницы «Св. Екатерины» (Забок, Хорватия), сооснователь Хорватского общества по несовершенному остеогенезу, президент Хорватского общества детской ортопедии 2006–2014, президент Европейского общества детской ортопедии 2017–2018 (EPOS), президент Международной федерации обществ детской ортопедии 2016–2017 (IFPOS) / 💻 Online
Кенис Владимир Маркович, травматолог-ортопед, нейрохирург, д.м.н., профессор, зам. директора по инновационному развитию и работе с регионами НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера, руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии, системных заболеваний
Буклаев Дмитрий Степанович, травматолог-ортопед, к.м.н., зав. отделением артрогрипоза НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера
Жердев Константин Владимирович, травматолог-ортопед, главный научный сотрудник, профессор кафедры детской хирургии с курсом анестезиологии и реаниматологии, заведующий Нейроортопедическим отделением с ортопедией НМИЦ здоровья детей
Бурцев Михаил Евгеньевич, хирург-травматолог-ортопед, зав. отделением травматологии «Олимп Клиник Марс», к.м.н.
Введенский Петр Станиславович, травматолог-ортопед, хирург, к.м.н., член Общероссийской Общественной Организации «Ассоциация травматологов – ортопедов России», член Ассоциации по изучению и применению метода Илизарова (ASAMI), член некоммерческой организации «Ассоциация детских травматологов-ортопедов по редкой костной патологии, системным и метаболическим заболеваниям скелета», член Европейского общества детских ортопедов (EPOS) / 💻 Online
Виленский Виктор Александрович, травматолог-ортопед травматологического отделения № 3 Клиники высоких медицинских технологий имени Н.И. Пирогова СПбГУ, к.м.н., член Ассоциации по изучению и применению метода Илизарова (ASAMI Россия и ASAMI International), член и лектор Общества по изучению вопросов остеосинтеза
Рыкунов Алексей Васильевич, травматолог-ортопед, подиатр, руководитель центра травматологии и ортопедии GMS Сlinic, действительный член Европейского общества детских ортопедов (EPOS), учредитель Ассоциации детских травматологов-ортопедов по редкой костной патологии, системным и метаболическим заболеваниям скелета
Рыжов Павел Викторович, травматолог-ортопед, врач высшей категории, доцент, к.м.н., главный внештатный детский травматолог-ортопед Минздрава Самарской области
Дан Иван Манвелович, травматолог-ортопед в отделении детской костной патологии и подростковой ортопедии НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова
Участники дискуссии:
Античевич Дарко, хирург-ортопед, д.м.н, профессор ортопедической хирургии Медицинского факультета Университета Загреба, старший консультант отделения детской ортопедии Детской больницы Загреба (Хорватия), сотрудник Специальной ортопедической больницы «Св. Екатерины» (Забок, Хорватия), сооснователь Хорватского общества по несовершенному остеогенезу, президент Хорватского общества детской ортопедии 2006–2014, президент Европейского общества детской ортопедии 2017–2018 (EPOS), президент Международной федерации обществ детской ортопедии 2016–2017 (IFPOS) / 💻 Online
Кенис Владимир Маркович, травматолог-ортопед, нейрохирург, д.м.н., профессор, зам. директора по инновационному развитию и работе с регионами НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера, руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии, системных заболеваний
Буклаев Дмитрий Степанович, травматолог-ортопед, к.м.н., зав. отделением артрогрипоза НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера
Жердев Константин Владимирович, травматолог-ортопед, главный научный сотрудник, профессор кафедры детской хирургии с курсом анестезиологии и реаниматологии, заведующий Нейроортопедическим отделением с ортопедией НМИЦ здоровья детей
Бурцев Михаил Евгеньевич, хирург-травматолог-ортопед, зав. отделением травматологии «Олимп Клиник Марс», к.м.н.
Введенский Петр Станиславович, травматолог-ортопед, хирург, к.м.н., член Общероссийской Общественной Организации «Ассоциация травматологов – ортопедов России», член Ассоциации по изучению и применению метода Илизарова (ASAMI), член некоммерческой организации «Ассоциация детских травматологов-ортопедов по редкой костной патологии, системным и метаболическим заболеваниям скелета», член Европейского общества детских ортопедов (EPOS) / 💻 Online
Виленский Виктор Александрович, травматолог-ортопед травматологического отделения № 3 Клиники высоких медицинских технологий имени Н.И. Пирогова СПбГУ, к.м.н., член Ассоциации по изучению и применению метода Илизарова (ASAMI Россия и ASAMI International), член и лектор Общества по изучению вопросов остеосинтеза
Рыкунов Алексей Васильевич, травматолог-ортопед, подиатр, руководитель центра травматологии и ортопедии GMS Сlinic, действительный член Европейского общества детских ортопедов (EPOS), учредитель Ассоциации детских травматологов-ортопедов по редкой костной патологии, системным и метаболическим заболеваниям скелета
Рыжов Павел Викторович, травматолог-ортопед, врач высшей категории, доцент, к.м.н., главный внештатный детский травматолог-ортопед Минздрава Самарской области
Дан Иван Манвелович, травматолог-ортопед в отделении детской костной патологии и подростковой ортопедии НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова
14:30 – 16:00
Кофе-брейк
16:00 – 16:15
Буланников Григорий Валерьевич
менеджер продукта «Кинезис», реабилитолог
Профилактика осложнений несовершенного остеогенеза у детей с помощью кресел-колясок активного типа
16:15 – 16:30
Макухина Ольга Семеновна
физический терапевт, специалист по раннему вмешательству, специалист благотворительного фонда «Хрупкие люди»
Реабилитация в естественной среде: как лагерь ускоряет достижение целей у малышей с несовершенным остеогенезом
16:30 – 16:50
Комаров Климент Константинович
физический терапевт, инструктор-методист ЛФК Реабилитационного центра «ПРЕОДОЛЕНИЕ» имени Л.П. Кезиной
Особенности лагеря «хрупких»: оценка физического терапевта из роли вожатого 1 отряда
16:50 – 17:10
Меркурьева Елена Сергеевна
врач-генетик, научный сотрудник научно-консультативного отдела Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, кандидат медицинских наук
Точный диагноз — основа качества жизни при редких синдромах с хрупкостью костей: роль врача-генетика
17:10 – 17:30
Вяхирева Юлия Владимировна
научный сотрудник лаборатории функциональной геномики Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова
Как экспериментальные подходы помогают установить молекулярный диагноз
17:30 – 17:45
Волошина Ирина Николаевна
кризисный психолог благотворительного фонда «Хрупкие люди», Арт-терапевт, член Арт-терапевтической ассоциации, АКТ-практик (терапия принятия и ответственности)
Психологическая практика «Энергетический душ»
17:45 – 17:55
Мещерякова Елена Александровна
клинический психолог, основатель и директор благотворительного фонда «Хрупкие люди»
Психолого-социальные проблемы детей, подростков и молодых взрослых с несовершенным остеогенезом и пути их решения
17:55 – 18:15
Ханова Лена Альбертовна
сценарист, креативный продюсер
Путь пациента
18:15 – 18:35
Ведущие конференции
Маргарита Дашиева
Студентка Колледжа автоматизации и информационных технологий №20, сертифицированная актриса дубляжа, подопечная благотворительного фонда «Хрупкие люди»
Артём Самуйлов
Студент РАНХиГС. Организатор мероприятий на таких площадках как Гостиный двор, Манеж, Государственная Дума и др. Организатор секций на Всемирном фестивале молодежи, форуме «Мы вместе», Российской транспортной неделе и др., подопечный благотворительного фонда «Хрупкие люди»
- Белова Наталия Александровнаруководитель Центра врождённой патологии «GMS Cliniс», ведущий специалист, генетик-эндокринолог, педиатр, доктор медицинских наук«Редкими болезнями занимаются редкие специалисты. Поэтому невозможно в каждом городе открыть центр по лечению несовершенного остеогенеза. В основе работы таких центров лежит реальный междисциплинарный подход. Когда пациенты «проходят всех специалистов» — это не междисциплинарный подход. Это своеобразный пинг-понг, когда врачи отправляют пациента от специалиста к специалисту, каждый пишет свое заключение, часто противоречащее другому.
Междисциплинарный подход — это работа целой команды высококвалифицированных специалистов. Например, в случае с несовершенным остеогенезом команда должна состоять из эндокринологов, генетиков, ортопедов-травматологов, педиатров, неврологов, офтальмологов, ЛОРов, психологов, дефектологов/логопедов, реабилитологов и эрготерапевтов. Для слаженной работы команды нужны координаторы и участие помогающих организаций»
11 лет фонду «Хрупкие люди»
- Конференция приурочена ко дню рождения благотворительного фонда «Хрупкие люди», и после завершения дневной части участников ждёт праздничное мероприятие
- Вечером гостей ждет музыкальный квиз. Его для нас проведет артистичный и остроумный ведущий Александр Якутин
- Для самых маленьких «хрупких» будет организована программа с аниматором
Форматы участия
Мы ждём гостей офлайн в Москве и онлайн в Zoom (ссылка будет выслана после подтверждения регистрации).
После мероприятия будет доступна запись конференции, чтобы вы могли пересмотреть материалы в удобное время
После мероприятия будет доступна запись конференции, чтобы вы могли пересмотреть материалы в удобное время
Экстрополис Hard track
г. Москва, ул. Льва Толстого, дом 16
г. Москва, ул. Льва Толстого, дом 16
Онлайн-трансляция в Zoom
Видеозапись конференции будет доступна через несколько дней после мероприятия
Экстрополис Hard track
(На територии Яндекса)
г. Москва, ул. Льва Толстого, дом 16
Ориентир — статуя Лошади-клоуна
(На територии Яндекса)
г. Москва, ул. Льва Толстого, дом 16
Ориентир — статуя Лошади-клоуна
Встречаемся 30 ноября 2025 | 09:30
Фотохроника. Конференция 2024
ОРГАНИЗАТОРЫ и ПАРТНЕРЫ
-
Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией -
Объединяет и поддерживает профильные организации для развития эффективной системы помощи детям и молодым взрослым в уязвимой ситуации -
Инфраструктурный фонд, помогающий некоммерческим организациям системно решать социальные проблемы с помощью технологий -
Производитель ультралёгких и прочных колясок для взрослых и детей, не имеющих аналогов в России
БФ «Хрупкие люди»
В 2025 году нашему фонду исполняется 11 лет. Мы создаём условия для физического и психологического благополучия людей с врождённой хрупкостью костей — от медицинской помощи и реабилитации до психологической поддержки и образовательных программ. Наша цель — чтобы каждая семья с несовершенным остеогенезом в России получала своевременную помощь и жила полноценной, активной жизнью.
БУДЬТЕ В КУРСЕ
Не пропустите наши новости, подпишитесь
на ежемесячную рассылку БФ «Хрупкие люди»
на ежемесячную рассылку БФ «Хрупкие люди»
Здесь можно ознакомиться с актуальными научными исследованиями и разработками, которые ведутся в интересах пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией
Права на тексты и изображения принадлежат БФ «Хрупкие люди»
Благотворительный фонд «Хрупкие люди»
ОГРН 1147799018454
ИНН 7702473040
КПП 770201001
ОКПО 40241050
ОКАТО 45286570000
ОПФ Благотворительные фонды
E-mail: info@hrupkie.ru
Юридический адрес: 127051, г. Москва, Цветной Бульвар, д. 2
Физический адрес: 125284, г. Москва, 1-й Боткинский пр-д, д. 7с1
Почтовый адрес: 127642, г. Москва, ул. Сухонская, д. 1а, кв 54
Использование текстов и изображений, размещенных на этом сайте, допускается с разрешения правообладателя
2025