Организатор
БФ «Хрупкие люди»

Настоящее и будущее лечения НО

9:30-10:00 Сбор участников

10:00-10:15 «Холистический подход на основе биопсихосоциальной модели в помощи пациентам с НО»
Мещерякова Е.А., директор БФ «Хрупкие люди», коуч

10:15-10:35 «Как достичь успеха в лечении НО»
Белова Н.А., д.м.н., руководитель ЦВП «GMS Cliniс», ведущий специалист, генетик-эндокринолог, педиатр, член медицинского совета OIFE

10:40-10:55 Обобщающий доклад «Об успехах в лечении с 2010 года и проблемах сегодня, современные возможности ортопедии»
Буклаев Д.С., к.м.н., заведующий отделением артрогрипоза (10 отделение) «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера», травматолог-ортопед

11:00-11:15 «Современная классификация и алгоритм диагностики НО»
Меркурьева Е.С., к.м.н., врач-генетик, научный сотрудник научно-консультативного отдела ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова»

11:15-11:30 «Исследование новых лекарственных препаратов для лечения несовершенного остеогенеза»
Махим Джайн, педиатр-генетик, доктор медицины, Детская больница Немурс, Делавэр, США (онлайн)

11:40-12:00 Кофе-брейк

Актуальные вызовы времени

12:00-12:15 «Опыт лечения взрослых пациентов с несовершенным остеогенезом в Клинике БГМУ»
Тюрин А.В., д.м.н., заведующий кафедрой внутренних болезней ФГБОУ ВО БГМУ Минздрава России (онлайн)

12:15-12:30 «Непрерывная реабилитация в сообществе: опыт работы Службы мобильной реабилитации фонда "Хрупкие люди"»
Епишина Н.В., врач, физический терапевт, руководитель Службы мобильной реабилитации БФ «Хрупкие люди»; Кленышева А.А., физический терапевт, специалист БФ «Хрупкие люди»

12:30-12:45 «Лагерь как формат социокультурной реабилитации и абилитации»
Венгерова-Янковская Л.А., психолог, дефектолог, логопед, участник психологических проектов фонда «Хрупкие люди»

12:45-13:05 «Психологические сопровождение семьи при несовершенном остегенезе»
Волошина И.Н., кризисный психолог, арт-терапевт, специалист БФ «Хрупкие люди» (онлайн);
Алеветдинова Э.Ш., коррекционный психолог, специалист БФ «Хрупкие люди»

13:10-14:00 Обед

14:00-16:00 Панельная дискуссия «Лечение взрослых с НО: поиск консенсуса»
Терапия:
Белова Н.А., д.м.н., руководитель ЦВП «GMS Cliniс», ведущий специалист, генетик-эндокринолог, педиатр;
Буклемишев Ю.В., к.м.н., травматолог-ортопед, Центральный НИИ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова, врач высшей категории;
Тюрин А.В., д.м.н., заведующий кафедрой внутренних болезней ФГБОУ ВО БГМУ Минздрава России;
Гронская С.А., врач-эндокринолог, м.н.с. лаборатории молекулярной онкоэндокринологии ГНЦ ФГБУ НМИЦ эндокринологии МЗ РФ
Ортопедия:
Буклаев Д.С., к.м.н., заведующий отделением артрогрипоза (10 отделение) «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера», травматолог-ортопед;
Рыкунов А.В., руководитель центра травматологии и ортопедии GMS Сlinic, действительный член Европейского общества детских ортопедов, учредитель Ассоциации детских травматологов-ортопедов по редкой костной патологии, системным и метаболическим заболеваниям скелета;
Дан И.М., ортопед, травматолог ЦИТО (Отделение детской костной патологии и подростковой ортопедии);
Бурцев М.Е., к.м.н., хирург-травматолог-ортопед, заведующий отделением травматологии «Олимп Клиник Марс»;
Физическая реабилитация:
Клочкова Е.В., врач, физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация»;
Епишина Н.В. врач, физический терапевт, руководитель Службы мобильной реабилитации БФ «Хрупкие люди»;
Валянская А.Р., логопед, эрготерапевт, ассистент кафедры социальной реабилитации и эрготерапии АНО ДПО СПбМСИ, специалист БФ «Хрупкие люди»

16:00-16:15 Кофе-брейк

16:15-16:20 «Специфические (внескелетные) проблемы при НО»

16:20-16:35 «Стоматологические проблемы и пути их решения у детей с несовершенным остеогенезом» Цымлянская В.В., к.м.н., ассистент кафедры детской стоматологии Российского университета медицины, врач-стоматолог;
Кисельникова Л.П., д.м.н., заслуженный врач РФ, главный внештатный специалист Департамента Здравоохранения Москвы по детской стоматологии, профессор, заведующая кафедрой детской стоматологии Российского университета медицины;
Алексеева И.А., к.м.н., ассистент кафедры детской стоматологии Российского университета медицины

16:35-16:50 «Зрение при несовершенном остеогенез. Проблемы и их пути решения»
Агеенкова О.А., офтальмолог, ведущий специалист, руководитель отделения офтальмологии «GMS-клиники»

16:50-17:05 «Особенности и результаты хирургического лечения тугоухости у взрослых пациентов с несовершенным остеогенезом»
Гарова Е.Е., врач-сурдолог-оториноларинголог, научный сотрудник ГБУЗ «НИКИО им. Л.И. Свержевского»

17:05-17:25 «Планирование беременности, сопровождение беременных и родовспоможение при несовершенном остеогенезе»
Тимошина И.В., к.м.н, научный сотрудник 1 отделения акушерского патологии беременности, секретарь перинатального консилиума ФГБУ «НМИЦАГП им.В.И.Кулакова» Министерства здравоохранения РФ

17:25-17:45 «Сопровождение новорожденных»
Рики Кэрролл, доктор медицины, MBE, специализация — дисплазия скелета, педиатр паллиативной помощи, Детская больница Немурс, Делавэр, США (онлайн)

17:45-18:00 «Ранняя помощь детям с несовершенным остеогенезом в проекте "Служба мобильной реабилитации" фонда "Хрупкие люди"»
Макухина О.С., физический терапевт, специалист по раннему вмешательству, специалист БФ «Хрупкие люди»

18:00-18:15 «Мифы и реальность. Технические средства реабилитации — часть самостоятельной жизни людей с несовершенным остеогенезом»
Валянская А.Р., логопед, эрготерапевт, ассистент кафедры социальной реабилитации и эрготерапии АНО ДПО СПбМСИ, специалист БФ «Хрупкие люди»

Десятилетие БФ «Хрупкие люди»

18:30-18:45 «Развитие помощи при НО: вчера, сегодня, завтра», Мещерякова Е.А.

18:50-19:05 Презентация фонда: результаты 10 лет работы, Грачёва Е.

19:05-19:15 Подготовка к квизу, распределение по командам

19:15-20:15 Музыкальный квиз

20:20-21:00 Выступления учредителей, партнёров, врачей, родителей, друзей фонда и подопечных
Аниматор для малышей - параллельно с вечерним мероприятием, в соседнем помещении