Конференция
«Качество жизни при несовершенном остеогенезе и другой костной патологии 2025»
«Качество жизни при несовершенном остеогенезе и другой костной патологии 2025»
организатор:
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ХРУПКИЕ ЛЮДИ»
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ХРУПКИЕ ЛЮДИ»
30 ноября 2025
Москва
Качество жизни при несовершенном остеогенезе и другой костной патологии 2025
Эта конференция — место, где междисциплинарность перестаёт быть термином из методички и становится реальной совместной работой.
Здесь высококвалифицированные специалисты разных направлений встречаются, чтобы услышать друг друга, найти общие решения и увидеть, как их работа помогает людям.
Мы собрались уже в третий раз, и каждый год подтверждает: открытый разговор о качестве жизни при несовершенном остеогенезе и других редких костных патологиях нужен и специалистам, и пациентам.
Эта встреча для тех, кто хочет разбираться в теме глубже, делиться практикой и видеть реальные результаты.
Здесь высококвалифицированные специалисты разных направлений встречаются, чтобы услышать друг друга, найти общие решения и увидеть, как их работа помогает людям.
Мы собрались уже в третий раз, и каждый год подтверждает: открытый разговор о качестве жизни при несовершенном остеогенезе и других редких костных патологиях нужен и специалистам, и пациентам.
Эта встреча для тех, кто хочет разбираться в теме глубже, делиться практикой и видеть реальные результаты.
КЛЮЧЕВЫЕ ТЕМЫ
Командный подход и маршрутизация пациентов
Новые решения в ортопедии и хирургии
Реабилитация, которая приносит результат
Генетика и точная диагностика редких костных патологий
Психологическая поддержка и устойчивость семьи
Голос пациента: что важно тем, кто живёт с хрупкостью костей
Для кого эта конференция
- Пациенты и их семьиЛюди с НО и другими редкими костными патологиями, а также их близкие
- Врачи и медработникиОртопеды, хирурги, травматологи, генетики, реабилитологи, физические терапевты, эрготерапевты и др.
- Психологи и социальные работникиНКО, педагоги, дефектологи, сотрудники служб сопровождения, коучи
- Агенты АнтихрупкостиИсследователи, волонтёры, СМИ, лидеры мнений и все, кому небезразличны «хрупкие»
- Мещерякова Елена Александровнаклинический психолог, основатель и директор благотворительного фонда «Хрупкие люди»«Одна из важных целей работы нашего фонда — добиться, чтобы пациентов с несовершенным остеогенезом принимали абсолютно естественно, чтобы для них были открыты все возможности в социальной жизни. И наша конференция показывает, как много уже изменилось, и что вообще изменения возможны. Мы видим, когда оглядываемся назад, какой огромный и непростой путь мы уже прошли вместе с врачами, пациентами, семьями наших подопечных. Но осознаем, что впереди еще много вопросов и задач, которые необходимо решить»
НАШИ СПИКЕРЫ
травматолог-ортопед, нейрохирург, доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора по инновационному развитию и работе с регионами ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера» Минздрава России, руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии, системных заболеваний
Междисциплинарное взаимодействие специалистов и маршрутизация пациентов с редкой скелетной патологией в Российской Федерации
генетик-эндокринолог, педиатр, доктор медицинских наук, ведущий специалист, руководитель Центра врождённой патологии «GMS Cliniс»
Несовершенный остеогенез: не только кости
травматолог-ортопед, кандидат медицинских наук, заведующий отделением артрогрипоза (10 отделение) «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера»
Интрамедуллярная телескопическая фиксация: когда не всё идет по плану
врач, физический терапевт, руководитель Службы мобильной реабилитации благотворительного фонда «Хрупкие люди»
Светофор рисков при несовершенном остеогенезе: от наблюдения к проактивной реабилитации
травматолог-ортопед травматологического отделения № 3 Клиники высоких медицинских технологий имени Н.И. Пирогова СПбГУ, кандидат медицинских наук, член ASAMI Россия и ASAMI International (Association for the Study and Application of the Methods of Ilizarov – Ассоциация по изучению и применению метода Илизарова), член и лектор АО (Arbeitsgemeinschaft für Osteosynthesefragen – Общество по изучению вопросов остеосинтеза)
Субспециальность: «удлинение и реконструкция конечностей»
физический терапевт, специалист благотворительного фонда «Хрупкие люди»
Работа междисциплинарной команды в проекте «Служба мобильной реабилитации» фонда «Хрупкие люди». Клинический случай
травматолог-ортопед, подиатр, руководитель центра травматологии и ортопедии GMS Сlinic, действительный член EPOS (European Pediatric Orthopaedic Society – Европейское общество детских ортопедов), учредитель Ассоциации детских травматологов-ортопедов по редкой костной патологии, системным и метаболическим заболеваниям скелета
Ревизионная хирургия: заменить нельзя ждать
хирург-травматолог-ортопед, заведующий отделением травматологии «Олимп Клиник Марс», кандидат медицинских наук
Хирургическое лечение переломов у взрослых пациентов с несовершенным остеогенезом
руководитель «АНО Физическая реабилитация», физический терапевт, врач, преподаватель
Несовершенный остеогенез. Как опыт влияет на реабилитацию
менеджер продукта «Кинезис», реабилитолог
Профилактика осложнений несовершенного остеогенеза у детей с помощью кресел-колясок активного типа
физический терапевт, специалист по раннему вмешательству, специалист благотворительного фонда «Хрупкие люди»
Реабилитация в естественной среде: как лагерь ускоряет достижение целей у малышей с несовершенным остеогенезом
физический терапевт, инструктор-методист ЛФК Реабилитационного центра «ПРЕОДОЛЕНИЕ» имени Л.П. Кезиной
Особенности лагеря «хрупких»: оценка физического терапевта из роли вожатого 1 отряда
врач-генетик, научный сотрудник научно-консультативного отдела Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, кандидат медицинских наук
Точный диагноз — основа качества жизни при редких синдромах с хрупкостью костей: роль врача-генетика
научный сотрудник лаборатории функциональной геномики Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова
Как экспериментальные подходы помогают установить молекулярный диагноз
кризисный психолог благотворительного фонда «Хрупкие люди», Арт-терапевт, член Арт-терапевтической ассоциации, АКТ-практик (терапия принятия и ответственности)
Психологическая практика «Энергетический душ»
клинический психолог, основатель и директор благотворительного фонда «Хрупкие люди»
Психолого-социальные проблемы детей, подростков и молодых взрослых с несовершенным остеогенезом и пути их решения
сценарист, креативный продюсер, AI-креатор
Путь пациента с несовершенным остеогенезом
Ведущие конференции
Маргарита Дашиева
Студентка Колледжа автоматизации и информационных технологий №20, сертифицированная актриса дубляжа, подопечная благотворительного фонда «Хрупкие люди»
Артём Самуйлов
Студент РАНХиГС. Организатор мероприятий на таких площадках как Гостиный двор, Манеж, Государственная Дума и др. Организатор секций на Всемирном фестивале молодежи, форуме «Мы вместе», Российской транспортной неделе и др., подопечный благотворительного фонда «Хрупкие люди»
- Белова Наталия Александровнаруководитель Центра врождённой патологии «GMS Cliniс», ведущий специалист, генетик-эндокринолог, педиатр, доктор медицинских наук«Редкими болезнями занимаются редкие специалисты. Поэтому невозможно в каждом городе открыть центр по лечению несовершенного остеогенеза. В основе работы таких центров лежит реальный междисциплинарный подход. Когда пациенты «проходят всех специалистов» — это не междисциплинарный подход. Это своеобразный пинг-понг, когда врачи отправляют пациента от специалиста к специалисту, каждый пишет свое заключение, часто противоречащее другому.
Междисциплинарный подход — это работа целой команды высококвалифицированных специалистов. Например, в случае с несовершенным остеогенезом команда должна состоять из эндокринологов, генетиков, ортопедов-травматологов, педиатров, неврологов, офтальмологов, ЛОРов, психологов, дефектологов/логопедов, реабилитологов и эрготерапевтов. Для слаженной работы команды нужны координаторы и участие помогающих организаций»
Фотохроника
11 лет фонду «Хрупкие люди»
- Конференция приурочена ко дню рождения благотворительного фонда «Хрупкие люди», и после завершения дневной части участников ждало праздничное мероприятие
- Вечером для гостей был организован музыкальный квиз. Его для нас провёл артистичный и остроумный ведущий Александр Якутин
- Для самых маленьких «хрупких» была организована программа с аниматором
ОРГАНИЗАТОРЫ и ПАРТНЕРЫ
-
Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией -
Объединяет и поддерживает профильные организации для развития эффективной системы помощи детям и молодым взрослым в уязвимой ситуации -
Инфраструктурный фонд, помогающий некоммерческим организациям системно решать социальные проблемы с помощью технологий -
Производитель ультралёгких и прочных колясок для взрослых и детей, не имеющих аналогов в России
БФ «Хрупкие люди»
В 2025 году нашему фонду исполнилось 11 лет. Мы создаём условия для физического и психологического благополучия людей с врождённой хрупкостью костей — от медицинской помощи и реабилитации до психологической поддержки и образовательных программ. Наша цель — чтобы каждая семья с несовершенным остеогенезом в России получала своевременную помощь и жила полноценной, активной жизнью.
БУДЬТЕ В КУРСЕ
Не пропустите наши новости, подпишитесь
на ежемесячную рассылку БФ «Хрупкие люди»
на ежемесячную рассылку БФ «Хрупкие люди»
Здесь можно ознакомиться с актуальными научными исследованиями и разработками, которые ведутся в интересах пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией
Права на тексты и изображения принадлежат БФ «Хрупкие люди»
Благотворительный фонд «Хрупкие люди»
ОГРН 1147799018454
ИНН 7702473040
КПП 770201001
ОКПО 40241050
ОКАТО 45286570000
ОПФ Благотворительные фонды
E-mail: info@hrupkie.ru
Юридический адрес: 127051, г. Москва, Цветной Бульвар, д. 2
Физический адрес: 125284, г. Москва, 1-й Боткинский пр-д, д. 7с1
Почтовый адрес: 127642, г. Москва, ул. Сухонская, д. 1а, кв 54
Использование текстов и изображений, размещенных на этом сайте, допускается с разрешения правообладателя
2025