Организатор
БФ «Хрупкие люди»

Настоящее и будущее лечения НО

«Холистический подход на основе биопсихосоциальной модели в помощи пациентам с НО»
Мещерякова Е.А., директор БФ «Хрупкие люди»

«Как достичь успеха в лечении НО»
Белова Н.А., д.м.н., руководитель ЦВП «GMS Cliniс», ведущий специалист, генетик-эндокринолог, педиатр, член медицинского совета OIFE

«Об успехах в лечении с 2010 года и проблемах сегодня, современные возможности ортопедии»
Буклаев Д.С., к.м.н., заведующий отделением артрогрипоза (10 отделение) «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера», травматолог-ортопед

«Современная классификация и алгоритм диагностики НО»
Меркурьева Е.С., к.м.н., врач-генетик, научный сотрудник научно-консультативного отдела ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова»

«Новые и перспективные методы лечения несовершенного остеогенеза»
Махим Джайн, доктор медицины, доктор философии, директор отделения ортогенетики Детской больницы Немурc, Делавэр, США (Nemours Children's Hospital, Delaware) (онлайн)

Актуальные вызовы времени

«Опыт лечения взрослых пациентов с несовершенным остеогенезом в Клинике БГМУ»
Тюрин А.В., д.м.н., заведующий кафедрой внутренних болезней ФГБОУ ВО БГМУ Минздрава России (онлайн)

«Непрерывная реабилитация в сообществе: опыт работы Службы мобильной реабилитации фонда "Хрупкие люди"»
Епишина Н.В., врач, физический терапевт, руководитель Службы мобильной реабилитации БФ «Хрупкие люди»; Кленышева А.А., физический терапевт, специалист БФ «Хрупкие люди»

«Лагерь как формат социокультурной реабилитации и абилитации»
Венгерова-Янковская Л.А., психолог, дефектолог, логопед, участник психологических проектов фонда «Хрупкие люди»

«Психологическое сопровождение семьи при несовершенном остегенезе»
Волошина И.Н., кризисный психолог, арт-терапевт, специалист БФ «Хрупкие люди» (онлайн);
Алеветдинова Э.Ш., коррекционный психолог, специалист БФ «Хрупкие люди»


Лечение взрослых с НО: поиск консенсуса

Панельная дискуссия
Терапия:
Белова Н.А., д.м.н., руководитель ЦВП «GMS Cliniс», ведущий специалист, генетик-эндокринолог, педиатр;
Буклемишев Ю.В., к.м.н., травматолог-ортопед, Центральный НИИ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова, врач высшей категории;
Тюрин А.В., д.м.н., заведующий кафедрой внутренних болезней ФГБОУ ВО БГМУ Минздрава России;
Гронская С.А., врач-эндокринолог, м.н.с. лаборатории молекулярной онкоэндокринологии ГНЦ ФГБУ НМИЦ эндокринологии МЗ РФ
Ортопедия:
Буклаев Д.С., к.м.н., заведующий отделением артрогрипоза (10 отделение) «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера», травматолог-ортопед;
Рыкунов А.В., руководитель центра травматологии и ортопедии GMS Сlinic, действительный член Европейского общества детских ортопедов, учредитель Ассоциации детских травматологов-ортопедов по редкой костной патологии, системным и метаболическим заболеваниям скелета;
Дан И.М., ортопед, травматолог ЦИТО (Отделение детской костной патологии и подростковой ортопедии);
Бурцев М.Е., к.м.н., хирург-травматолог-ортопед, заведующий отделением травматологии «Олимп Клиник Марс»;
Физическая реабилитация:
Клочкова Е.В., врач, физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация»;
Епишина Н.В. врач, физический терапевт, руководитель Службы мобильной реабилитации БФ «Хрупкие люди»;
Валянская А.Р., логопед, эрготерапевт, ассистент кафедры социальной реабилитации и эрготерапии АНО ДПО СПбМСИ, специалист БФ «Хрупкие люди»


Специфические (внескелетные) проблемы при НО

«Стоматологические проблемы и пути их решения у детей с несовершенным остеогенезом» Цымлянская В.В., к.м.н., ассистент кафедры детской стоматологии Российского университета медицины, врач-стоматолог;
Кисельникова Л.П., д.м.н., заслуженный врач РФ, главный внештатный специалист Департамента Здравоохранения Москвы по детской стоматологии, профессор, заведующая кафедрой детской стоматологии Российского университета медицины;
Алексеева И.А., к.м.н., ассистент кафедры детской стоматологии Российского университета медицины

«Зрение при несовершенном остеогенез. Проблемы и их пути решения»
Агеенкова О.А., офтальмолог, ведущий специалист, руководитель отделения офтальмологии «GMS-клиники»

«Особенности и результаты хирургического лечения тугоухости у взрослых пациентов с несовершенным остеогенезом»
Гарова Е.Е., врач-сурдолог-оториноларинголог, научный сотрудник ГБУЗ «НИКИО им. Л.И. Свержевского»

Беременность и рождение ребёнка с НО

«Планирование беременности, сопровождение беременных и родовспоможение при несовершенном остеогенезе»
Тимошина И.В., к.м.н, научный сотрудник 1 отделения акушерского патологии беременности, секретарь перинатального консилиума ФГБУ «НМИЦАГП им.В.И.Кулакова» Министерства здравоохранения РФ

«Сопровождение новорожденных»
Рики Кэрролл, доктор медицины, MBE, специализация — дисплазия скелета, педиатр паллиативной помощи, Детская больница Немурc, Делавэр, США (Nemours Children's Hospital, Delaware);
Андреа Шелхаас, сертифицировнный генетик-консультант, перенатолог, Детская больница Немурc, Делавэр, США (Nemours Children's Hospital, Delaware) (онлайн)

«Ранняя помощь детям с несовершенным остеогенезом в проекте "Служба мобильной реабилитации" фонда "Хрупкие люди"»
Макухина О.С., физический терапевт, специалист по раннему вмешательству, специалист БФ «Хрупкие люди»

Реабилитация в сообществе

«Мифы и реальность. Технические средства реабилитации — часть самостоятельной жизни людей с несовершенным остеогенезом»
Валянская А.Р., логопед, эрготерапевт, ассистент кафедры социальной реабилитации и эрготерапии АНО ДПО СПбМСИ, специалист БФ «Хрупкие люди»

Десятилетие БФ «Хрупкие люди»

«Развитие помощи при НО: вчера, сегодня, завтра», Мещерякова Е.А.

Презентация фонда: результаты 10 лет работы, Грачёва Е.